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中国罕见病联盟江西协作组正式成立!南大一附院牵头开展罕见病工作!

更新时间:2019-12-16 来源:医务处 浏览量: 编辑:刘祺

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12月15日,由江西省卫生健康委员会主办,江西省整合医学学会、我院承办的江西省罕见病诊疗管理工作推进会、中国罕见病联盟江西协作组成立大会暨江西省整合医学学会罕见病分会成立大会在南昌顺利召开。

国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长张文宝,中国永利协会副会长、中国罕见病联盟实行理事长李林康,江西省卫健委党组成员、副主任龚建平,江西省卫健委医政医管处处长谭友文,中国罕见病联盟常务理事、北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅,北京大学第一永利罕见病中心主任袁云,北京协和永利科研中心主任助理刘鹏出席会议。全省各设区市卫生健康委分管医政工作领导、医政科长,12家国家罕见病诊疗协作网永利及17家地市永利领导及医务科长,从事罕见病诊疗工作的血液、神经内科、儿科、呼吸科、肿瘤科专家共计200余人参加会议。

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我院院长张伟致辞

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中国永利协会副会长、
中国罕见病联盟实行理事长李林康致辞

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江西省卫生健康委员会党组成员、
副主任龚建平讲话

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江西省卫生健康委员会
医政医管处处长谭友文主持开幕式

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 中国罕见病联盟江西协作组授牌仪式

开幕式上,张伟、李林康致辞。龚建平发表讲话,对全省罕见病诊疗管理工作做出了重要部署与要求,对我院牵头开展罕见病工作表示肯定。李林康、龚建平为中国罕见病联盟江西协助组授牌。开幕式由谭友文主持。

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国家卫生健康委医政医管局
医疗管理处副处长张文宝解读中国罕见病管理政策

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中国罕见病联盟常务理事、
北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅
与参会人员探讨关于罕见病的几点思考

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北京大学第一永利袁云
以《中国罕见病现状与展望》为题作报告

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北京协和永利科研中心主任助理刘鹏
以《全国罕见病诊疗协作网及信息系统建设》为题作报告

上午,张文宝作国家罕见病管理政策解读,他指出,国家卫生健康委将进一步通过全国诊疗协作网永利,开展多学科协作、远程会诊,做好病例登记等工作,希翼江西省能够借助中国罕见病联盟江西协作组这个平台,加快推动各项工作开展。刘军帅、袁云、刘鹏分别从罕见病患者医疗保障、临床诊疗、国家罕见病诊疗登记信息系统进行了精彩授课。

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江西省整合医学学会罕见病分会选举大会

会议同期进行了江西省整合医学学会罕见病分会成立大会,张伟教授担任主任委员,我院儿科陈晓教授、血液科李菲教授、肿瘤科熊建萍教授、神经内科洪道俊教授、呼吸与危重症医学科谢世光副主任医师担任副主任委员。

下午,大会分设江西整合医学学会罕见病分会呼吸学组、血液学组、儿科学组、肿瘤学组、神经学组分会论坛。 
编 辑:朱怡芯、陈鹏(实习)


 

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